お気楽日記

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2023. 6. 23. Fri 完全復活

2023. 6. 20. Tue 再び受診日でした

2023. 6. 18. Sun かなり回復

2023. 6. 13. Tue 風邪を引いた

2023. 5. 24. Wed 血圧があがってきた

2023. 5. 19. Fri 寝汗

2023. 5. 18. Thu 今回は

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完全復活

風邪をひいて2週間！
やっと完全復活できました(^^)

プレドニンを10mg→5mgに減量したためか、水曜日は体がだるくて背中、肩、股関節がしんどかったけど、体も5mgに慣れてきたのか大丈夫になりました。

今は時々股関節と肩が痛いくらいで日常生活に支障はありません(^^)

早く植物園に行って綺麗なお花をたくさん見たいなぁ。
まずはまた明日から実家へ介護とお手伝いの生活が始まります(^^;

今、日常生活に支障がないくらいの病状だけど、やっぱり高価な生物学的製剤は要るのかな？
プレドニン5mgを一生続けるのは抵抗があるけど、3mgくらいなら何とか付き合っていけるのではないかな？なんて考えてしまう。
生物学的製剤…どう考えても高価すぎる(><）
悩むところだなぁ～

..2023. 6. 23. Fri

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再び受診日でした

風邪も何とか落ち着き、今日も受診。
今回は予約が最後だったので呼ばれたのが、すでに5時前でしたが(^^；
待つ事には慣れました（笑）

プレドニン10mgのお陰でCRPは5.2→0.1以下。

身体の調子は室内の家事は大丈夫ですが、外にでるとクタクタになるといった感じです。
でも、検査結果もよくなっているし、風邪症状も痰が絡むくらいだし、これからはどんどん体を慣らしていこうと思います。

プレドニン10mgを飲んでいても指先のしびれ、違和感はとれなかったですね～
検査結果は問題ないのだから、この指先の症状は病気のせいではないのかな？
気にしなくていいのかな。
完全に取れることはないのかな？
あと、股関節、肩は時々痛むけど検査結果は良いのだから、気にしないでおこう。

プレドニンは本来の5mgに戻り、メトトレキサート、タクロリムスの再開です。
となると、主治医が言い出すのは、これからどうするか？

プレドニンは5mgは維持しないと再燃するので、今後、生物製剤もしくはJAK阻害薬を追加しないとプレドニンは減少できない。
ただし、これらの薬剤はかなり高額になる←これがネック

高額医療費の上限は私の場合57600円。

投薬方法を工夫して一回の治療費を57600円以上に工夫するとか、色々と案は出されたけど、57600円を超すのはなかなか至難の業のようです。

とにかく、薬が自分に合うのか合わないのかそれもやってみないとわからないし、一度試してみると前向きにお返事をしました。
前回はメトジェットの注射が全く効かなかったですしね(^^;

主治医は検査結果、特にCRPでいつも病状を判定するのですが、ありがたいことに今の自分は生活が出来ないほどの症状がないので、高価な薬を使うメリットがあまり実感がわかないのですけどね。

これらの高額な抗リウマチ薬を追加して仕事もバリバリできる昔の自分の体力にもどれるのなら、嬉しいな。

薬のために働くって感じになりますけど…それでもやっぱり、働きたいですね。

..2023. 6. 20. Tue

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かなり回復

やっとやっと回復してきました。

昨日は仕方なく犬の散歩に行ってきましたが、やっぱりかなり疲れました。
今日は昨日よりは元気になった感じ(^^)

同じ時期に風邪になった次男はもうすっかり回復、さらに3日前に長男がこの風邪がうつったけど、今日は回復して元気になってます。
なのに私はまだグズグズ言ってます(^^;

食事も普通のご飯も取れるようになったし、家事もできているし室内の生活はもう大丈夫。
あとは外の生活をボチボチ慣らしていきます(^^)

明日は受診日。
流石に炎症反応も下がっている事でしょう(^^)

..2023. 6. 18. Sun

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風邪を引いた

夫の風邪が息子と私にうつり、金曜日から息子と私は鼻水がズルズル。
この時点で旦那と同じ「鼻かぜ」だと思い、土曜日にいつものように西明石の実家へ。
流石にこの日は600円を払って新快速のAシート（指定席）購入してゆっくり座っていきました。
座り心地は新幹線並みで快適でしたが、所要時間は新快速なので1時間以上かかりましたが。

土曜の夜に息子から「熱が出てきた」と連絡があり、私も同じように微熱が出てきました。
早々と寝たのですが、だんだんしんどくなり、熱は37.3度くらい。
とにかく鼻詰まりが酷いのと身体がだるいのと頭が痛くて熟睡が出来ませんでした。

夜中に２回ほど吐きました。
頭痛も酷くてカロナールを飲んでも全く楽にならず。
そのまま朝を迎えました。

実家の朝の用事だけ何とか済ませ、母と弟にことわって、京都へ帰りました。
頭が痛すぎて動くのもしんどかったけどタクシーで新幹線の駅まで行き、そのまま京都へ、京都では家族に迎えに来てもらいました。

帰宅後、倒れるようにそのまま寝込んでいました、
カロナール500mgを何度か飲むうちに少し汗をかき、夜には少し楽になりおかゆを食べてそのまままた布団へ。

新幹線に乗っている時に目も痛くなっていてスマホ、そとの景色もしんどくて見れず、ずっと目もつむっていました。

息子は軽く早く治ったのに、私はいつまでも治らずおまけに症状がどんどん酷くなり、しんどさ、頭痛、微熱、吐き気、嘔吐、目の痛み。
薬をいろいろ飲んでいるせいかな？と思っていたのですが、月曜日は大学病院の受診日。
受診しないと薬を貰えないし、でも、行く体力ないなと思い、さんざん悩み、月曜日に電話をすることにしました。

京都に帰ってからはお腹の調子も悪くなっていましたし、とにかくOS-1、お茶を飲んでいました、

月曜になり、病院に行くのは無理と思い、電話をしたけど電話がつながらず、これは行くしかない！と決心して、カロナール500mgを再び飲んで、OS-1を飲んでなんとか病院を受診しました。

行く前に自宅で念のためにコロナの抗原検査もして陰性を確認して行きました。
病院ではマスクを2重にし、人のいないところを探し座りました。
大学病院は色々な治療をしている人がいるので周りの人に風邪をうつしたら大変ですから。

いつもの血液検査から始まり、診察に呼ばれるまで約3時間…苦痛の時間でしたが、やっと呼んでもらえて、

その結果、炎症反応が凄く高くなっていると告げられ、症状を話すと「軽いウィルス性の髄膜炎の可能性がありますね。」ということでした。

そういえば首の後ろも痛くなっていましたわ。

免疫抑制剤で免疫を下げているのでウィルスと戦う力が弱いので体の色々の所に感染を起こしてしまいがちだそうです。

結局、プレドニンは5mgから10mgへ。
メトトレキサートとタクロリムスはお休みして来週の受診になりました。

元来、ウィルス性髄膜炎はよくあることで自然に治るそうです。
ただ、細菌性になると厄介なので念のために抗生物質を出してくれました。

プレドニンの追加分を5mg飲んだら、やっぱりかなり楽になってきました。

今はかなり楽ですが、プレドニンが切れるとしんどくなるのと、喉の奥が痛くて咳がずっと出ていて大変です。
喉はこちらはカロナールを飲んだたら楽になり、咳もグッと減りましになってきて楽です。
肋骨も何芸痛いですね(^^;咳のし過ぎで筋肉痛？

風邪を侮ったらだめですね(><)
それとやはり無理をしたら駄目ですね。

今思えば鼻かぜと思い、無理をして実家に行ったのが良くなかったみたいです。反省反省（－－）

..2023. 6. 13. Tue

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血圧があがってきた

	プレドニン5mgを1週間飲んで、やっと少しずつ身体が楽になってきたかな？なのになのに、今度は血圧が150を超えるようになってきた（＠＠） 110くらいで安定していたのに。特に今朝は胃が痛かったせいか、180にも上がっていた！（＠＠）塩分を控えないと！
..2023. 5. 24. Wed

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寝汗

ここずっと寝汗をかいている。
暑くなったり寒くなったりで体がおかしいのか布団が合ってないのかな？とか思って、うす布団にして見たけどそれでも寝汗をかいている。

病気が酷かった時もいつも何回も着替えるほどの寝汗をかいていた。

股関節も腕も痛い…(涙)

気持ちも沈むなぁ
早く増量したプレドニン5mgが効いてくれるといいなぁ。

..2023. 5. 19. Fri

>> 返信

今回は

プレドニンを5mgに増量したものの体はあまり楽にならない。
昨日は朝から疲れて一日寝ていた。
今朝は起床時からやっと元気になりました。
きっと疲れが溜まっていたのでしょうね。

左首の痛み、股関節の痛み、肩、腕の痛みは続いています。

指先の違和感、痺れはましですね。
これはプレドニン増量のたまものかな？

舌先にできた口内炎もやっとマシになってきました。
でも、食後の胃痛や朝の食欲不振、嘔気は続いています。
朝ごはんの内容を変えてみようかな？と思っています。

今日は高額医療について区役所に行ってきました。
自己負担57600円を超えたら補助が出るというもの。

身体がしんどくて病気のせいもあり、仕事も思うようにできなく、収入も殆どないのに57600円は自腹を切れという。
月4万円の薬を飲めばかなり元気になれると主治医は言うが…

貧乏人は適切な治療も受けられないのかと思うと悲しくなる。

費用が掛からない治療を地道に続け、それに伴う副作用と一生戦い続ける…
先を考えると暗くなるなぁ～

生活を工夫して副作用を乗り越えられるように楽しみながら生活をしたいなぁ～。
そんな生活を目指したいなぁ(^^)

..2023. 5. 18. Thu

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